Pleurs inexpliqués, bébés « tordus », reflux… Et si c’était le syndrome de KISS ?

Pleurs inexpliqués, bébés « tordus », reflux… Et si c’était le syndrome de KISS ?

Pleurs inexpliqués, bébés "tordus", reflux… Et si c’était le syndrome de KISS?
Pleurs inexpliqués, bébés « tordus », reflux… Et si c’était le syndrome de KISS? – © Tous droits réservés

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3Pleurs inexpliqués, bébés « tordus », reflux… Et si c’était le syndrome de KISS ?

Pleurs inexpliqués, bébés « tordus », reflux… Et si c’était le syndrome de KISS ?

Des bébés qui pleurent sans arrêt, sans pouvoir être consolés, qui se tiennent courbés, qui souffrent d’un important reflux et ne supportent pas d’être posés… De nombreux parents nous ont envoyé leur témoignage. Passés de pédiatres en pédiatres, d’ostéopathes en ostéopathes, rien n’a pu soulager leur bébé jusqu’à ce que, au hasard d’une rencontre ou d’une lecture sur internet, ils mettent un mot sur sa souffrance : le KISS (Kopfgelenk Induzierte Symmetrie Störungen, Troubles de symétrie induits par les articulations de la jonction crâno-cervicale).Newsletter info

Un syndrome, une perturbation fonctionnelle en fait, qui est très peu connu en Belgique. Et qui n’est pas reconnu par le corps médical.

Pourtant, une seule petite manipulation semble résoudre le problème ou du moins en partie. Les parents qui nous ont contactés estiment en tout cas que cela leur a « sauvé la vie ».



Selon le Dr Heiner Biedermann, médecin manuel qui a contribué à identifier et faire connaître le syndrome de KISS en Allemagne, 3 à 5% des bébés seraient concernés.

Naël Denolf, pris en photo par sa maman Liloo Denolf
Naël Denolf, pris en photo par sa maman Liloo Denolf – © Tous droits réservés

Qu’est-ce que le syndrome de KISS ?

Ce syndrome a été décrit par un médecin allemand, Gottfried Gutmann, et ensuite par le docteur Heiner Biedermann, sur base de son observation clinique.

C’est un trouble de la symétrie, donc, induit par les articulations au niveau de la nuque haute, un blocage de la jonction crânienne. Ce blocage peut entraîner un ensemble de symptômes, des perturbations de la symétrie (corps en forme de C – voir la photo ci-contre –, tête plate…), des problèmes nerveux (irritabilité, difficultés d’endormissement…), digestifs (difficulté à déglutir, reflux…), des poussées de fièvre à la cause non identifiée… Cette liste des symptômes n’est pas exhaustive et tous les patients ne les présenteront pas tous. Et inversement, tous les bébés présentant ces symptômes ne souffrent pas du syndrome de KISS, il y a parfois d’autres causes.

« Notre jonction entre le crâne et la nuque est très importante pour tout le comportement moteur de notre corps. Au début de sa vie, le bébé sait tourner sa tête et au fur et à mesure, le reste du corps suit, jusqu’au premier anniversaire quand il commence à marcher. Quand il y a un décalage, un stress dans cette région, on a des symptômes qui sont souvent répertoriés comme du reflux ou des coliques. Les pédiatres ne voient pas toujours que c’est une thérapie mécanique qui peut aider. Il y a des bébés qui ont des problèmes à avaler ou qui régurgitent. Rapidement, on croit que c’est un problème de l’estomac, alors que c’est souvent un problème de la nuque », détaille Heiner Biedermann.

« On a commencé par des bébés qui dorment mal, se tiennent courbés, ne sont pas très à l’aise avec leurs mouvements. Là, c’était plus probable que c’était une raison mécanique. Mais en traitant ces bébés-là, on a appris au fur et à mesure, et on a pu aider aussi des bébés qui ont des problèmes d’allaitement, de sommeil, d’asymétrie en général », précise-t-il.

A quoi est-il dû ?

Les causes semblent être une mauvaise présentation à l’accouchement, un accouchement prolongé ou au contraire très rapide, l’utilisation de ventouses, forceps, une grossesse multiple.

Selon l’observation clinique, il pourrait y avoir une prédisposition familiale également.

Comment le soigne-t-on ?

Il y a plusieurs techniques, selon que l’enfant est vu par un chiropracteur, un ostéopathe ou un médecin manuel.

Celle que préconise le Dr Biedermann est une petite manipulation du haut de la colonne vertébrale, avant l’âge de 1 an si possible. « On fait une petite manœuvre, c’est une pression minimale. Je peux difficilement m’imaginer qu’il peut y avoir des problèmes avec cette manœuvre. Je ne peux pas assurer que quelqu’un ne peut pas le faire mal. Mais, nous, avec les dizaines de milliers de bébés qu’on a traités ces 30 dernières années, on n’a jamais eu de problème », rassure Heiner Biedermann.

Le diagnostic se fait en plusieurs étapes, dans son cabinet. « La nuque peut être bloquée de diverses façons. Une des dimensions pour l’analyse, c’est une radiographie. La deuxième dimension, c’est la palpation. Et la troisième dimension c’est le regard clinique : comment le bébé est courbé, à gauche, à droite. »

En Belgique, le diagnostic est moins facile, selon lui, car les thérapeutes qui le traitent (ostéopathes, chiropracteurs) n’ont pas accès à la radiographie. « C’est moins efficace. Mais c’est mieux que rien », tempère le médecin allemand.

Voici la manipulation faite par Eddy Lippens, un ostéopathe qui s’est spécialisé dans le KISS, sur un bébé.

Que se passe-t-il quand le KISS n’est pas soigné ?

Avec un KISS pas soigné, l’enfant continue d’évoluer et « compense ». « J’ai souvent vu des comportements moteurs asymétriques, tendus chez des enfants ou à la puberté. Et si je cherche dans l’anamnèse, je vois qu’il y a eu des problèmes après la naissance, beaucoup de pleurs, une position courbée… Je pense que, entre la naissance et le premier anniversaire, on peut beaucoup influencer avec un minimum d’énergie », précise Heiner Biedermann.

« Chez les adultes, on peut traiter aussi mais leur anatomie est déjà formée. Donc les problèmes peuvent revenir même s’ils sont traités. »

Thomas Bouchez a découvert, alors que sa fille Molly était diagnostiquée KISS par l’ostéopathe Eddy Lippens, que lui aussi l’était. Regardez son témoignage :

Pourquoi ce syndrome est-il si peu connu par les médecins, ostéopathes… ?

Il y a très peu de thérapeutes qui connaissent et soignent ce syndrome en Belgique. Le parcours des parents dont nous avons reçu le témoignage a d’ailleurs été très difficile. Ils se sont sentis abandonnés, voire méprisés alors qu’eux sentaient bien que la réponse apportée à la souffrance de leur bébé n’était pas la bonne. Jusqu’à apprendre l’existence du syndrome de KISS et à confier leur bébé à un thérapeute formé.

Certains médecins ou ostéopathes que nous avons contactés ont entendu parler du syndrome de KISS, mais précisent qu’il n’existe pas de littérature scientifique sur le sujet. Ils estiment par ailleurs que les symptômes décrits dans le syndrome de KISS (torticolis, reflux…) sont connus et traités depuis des années comme des troubles à part entière.

« Pourtant, j’ai publié pas mal de livres sur la question. Mais c’est quelque chose qui est venu de la médecine clinique, des consultations et pas des universités, répond le Dr Biedermann. En Allemagne, j’ai eu pas mal de problèmes, mais je fais ça depuis une trentaine d’années et ça a finalement été accepté. Il y a des ostéopathes, des physiothérapeutes mais aussi des médecins qui s’en occupent. »

Les médecins sont plus souvent intéressés de trouver quel médicament ils peuvent donner

Le praticien regrette qu’un problème fonctionnel de la colonne vertébrale ne soit pas plus souvent envisagé par les pédiatres et autres intervenants auprès des bébés en souffrance. « Les médecins sont plus souvent intéressés de trouver quel médicament ils peuvent donner. Moi j’essaie de trouver un traitement mécanique pour soulager les problèmes. »

En Flandre, Kind & Gezin, l’équivalent de l’ONE, s’est penché sur la question. Dans une brochure de 2006, l’organisation note : « Il n’existe aucune preuve scientifique qu’un traitement thérapeutique manuel d’enfants présentant des symptômes du ‘syndrome de KISS’ aurait un effet bénéfique. »

Dans un article de 2005, le Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, le principal journal médical des Pays-Bas, conclut lui que, « compte tenu du manque d’informations sur les effets bénéfiques de la manipulation vertébrale chez le nourrisson et de ses risques potentiels, le traitement manuel, chiropractique et ostéopathique manuel du nourrisson atteint du syndrome de KISS devrait être découragé ».

Tout en notant qu’il faut évidemment que les thérapeutes soient prudents et formés, le Dr Michel Dechamps, pédiatre-conseil de l’ONE et chef de service au CHR de Namur, est plus ouvert à ce genre de thérapie manuelle :

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